為普及血友病知識，促進醫(yī)患之間的溝通交流，改善血友病病友生活質量，幫助血友病病友樹立正確的治療理念和戰(zhàn)勝疾病的信心，7月31日，在錦州市中心醫(yī)院血液科示教室，舉行了一場以“規(guī)范診療，預防出血”為主題的血友病患者患教會，會議圓滿成功達到預期。

　　會議由血液科張影主任醫(yī)師主持，講解了血友病的治療現(xiàn)狀，提出了規(guī)范治療的重要性，并號召患者及家屬重視預防治療及家庭護理的必要性。

　　申蓮玉主任醫(yī)師講解《積極預防治療，不再脆弱》。

　　血液科護士張曼進行題為“血友病患者的家庭保健”宣教。會議經過醫(yī)護人員的精心準備，互動環(huán)節(jié)患者及家屬的積極參與，現(xiàn)場氣氛熱烈圖片

　　經過長達2個多小時的宣講及討論，患教會向患者傳遞了正確規(guī)范的預防治療理念和護理措施，解決治療過程中的疑問，更好為患者及家屬服務，同時給病友提供機會溝通交流的機會，樹立了戰(zhàn)勝病魔的信心，贏得了患者及家屬的好評反饋。

延伸科普

1什么是血友病

　　血友病是一種由于凝血因子Ⅷ或凝血因子Ⅸ的基因缺陷引起的X染色體連鎖的隱性遺傳性出血性疾病。分為兩類主要類型：血友病A（FⅧ缺乏）和血友病B（FⅨ缺乏）。疾病在患者出生時即可發(fā)病，并可能伴隨患者一生。如果不能獲得標準規(guī)范的治療，會有很高的致殘和致死率。凝血功能異常使得患者終生易于出血。

2、血友病的臨床表現(xiàn)

　　血友病的主要臨床表現(xiàn)為出血及出血相關癥狀，如出血部位的疼痛、活動障礙等。并發(fā)癥主要包括反復出血引起的損傷，如反復關節(jié)肌肉出血引起的關節(jié)病變、關節(jié)殘疾或假腫瘤。

3、血友病的治療

　　治療血友病的主要方式是替代治療，通過輸注缺失的凝血因子來控制和預防出血事件。血友病的預后取決于治療程度和效果。早期發(fā)現(xiàn)和積極治療可以顯著改善患者的生活質量和預期壽命。為了防止出血事件，血友病患者應避免可能導致創(chuàng)傷的活動和行為。預防治療可以阻止出血，避免關節(jié)損傷，從而避免患者出現(xiàn)殘疾。

　　錦州市中心醫(yī)院是錦州市血友病治療中心，承擔錦州地區(qū)血友病的診治工作，為更好服務家鄉(xiāng)人民，建立血友病群，提供24小時不間斷咨詢工作，為患者及時有效治療保駕護航。

供稿/血液科 周旭

審稿/血液科 張影

校對/內科黨總支 蒲玉

編輯/宣傳企劃科 徐劍